denizenova.blogg.se

Jag är nu 26 år med sambo och två små barn. Bor i krigslida där vi köpt hus.
Här kommer min tragiska händelse som jag vill dela med mig av och hoppas att jag kanske kan hjälpa andra. Man måste alltid tro på sig själv och aldrig ge upp hoppet!
Har man viljan klarar man det mesta!

Vid två års ålder råkade jag ut för den händelse som ingen förälder vill vara med om. Idag är det 24 år sedan.
Jag och min mamma var hemma hos hennes väninna i skogås. Vi fikade och efter fikat ville jag leka och upptäcka lägenheten. Mamma tyckte jag vart lite väl tyst, och fann mig i badrummet som väninnan höll på att renovera. Där inne stod det ett flytande medel som dom använde till att ta bort rester i badrummet på väggarna bland annat. Nyfikna som barn är så var jag där och stoppade det i munnen. Detta medel fräter sönder det mesta.
Kort där efter hittade mamma mig på golvet i badrummet och försökte skölja bort så mycket hon kunde ifrån min mun. Jag var på väg in i medvetslöshet. Hon ringde ambulansen direkt som kom och körde fort in till södersjukhuset. I ambulansen säger dom att vi måste köra fortare för mitt tillstånd blir allt mer kritisk,t med mamma i framsätet som inte kan göra någonting. Väl inne på söder sjukhuset fick vi snabbt reda på att matstrupen och magsäcken och magmunnen hade blivit skadat, men dom hade för lite kunskap på södersjukhuset. Så dom skickade mig vidare till st görans barnsjukhus.
Jag hamnade i respirator i flera dagar och mamma och morfar satt bredvid och bara väntade och väntade.  Jag  fick tillbringa dom närmsta åren på st görans barnsjukhus. Dom bestämde sig för att ta bort dom delarna som vart skadade och jag fick endast intravenös mat direkt i magsäcken, sondmat. På denna tid fick man trycka in all näring för hand med sprutor. Målet var att jag skulle kunna äta själv. Men det gick inte lungorna vart skadade när jag åt av aspiration ner i lungorna, kronisk lunginflammation hade jag redan då vid 3 års ålder. Dom sög rent lungorna på matrester då och då. Och fick regelbundet Antibiotika och mediciner under en lång tid för att hålla infektion och inflammation nere.
Fram och tillbaka på sjukhuset i flera år, vi fick endast permissioner över dagarna att vara hemma. Detta blev vårt hem. Efter ett par år fick mamma lära sig sköta allt det medicinska på mig själv. Hon gick kurser på sjukhuset för att lära sig. Ett levnads sätt vi lärde oss.
 Vid  9 års ålder gjorde dom en konstgjord magsäck av mina egna tarmar. Fungerade ett tag men när min kropp växte trodde dom att delarna i kroppen inte hängde med t.ex. matstrupen. Jag fick feber och värdena gick upp. Nu kom dom fram till att det var matstrupen som dom var tvungen att dilatera (vidga) varje månad, med en plåt ballong i halsen för att töja ut.
Läkarna insåg att detta går inte heller att söva ett barn i 12 års ålder så här mycket.
Under alla mina lov sommarlov, jullov, påsklov har vi planerat in alla operationer så jag inte skulle missa så mycket i skolan. Men jag har aldrig behövt gå om något år under skolgången utan jag har klarat det trotts allt och kämpat mig igenom det. Under skolgången fick jag i perioder som sagt inte äta. Så jag gick med en pump och slangar i skolan med näring in i en pegg direkt till magsäcken. Jobbigt för mig då man vart retad för detta och många frågor och funderingar kring alla ärr man hade över hela magen och halsen. Mycket vuxna som kunde stirra på mig på stranden osv. Vi frågade om dom ville ta kort på mig, då kollade dom bort.
 Mest jobbigast var på idrotten då man var tvungen att duscha och byta om. Men jag lärde mig leva med detta också.
Under första ring i gymnasiet 17 år var det problem igen. Ett brock på halsen ett väck där maten fastnade som jag åt. Detta var ohållbart efter en tid då jag gick ner i vikt och nu opererade dom matstrupen och använde sig av en tunntarms bit som dom skarvade med fick även en konst gjord magmun. Detta fungerade en tid och när jag var 20 år fick jag min första dotter fullt frisk och inga konstigheter. Vid 22 års ålder blir det ett brock igen på matstrupen och dom rättar upp det ytterligare en gång, och syr i hop. Vid 23 år kommer nästa dotter och  6 månader där efter blir jag sjuk igen år 2012. Feber och värderna stiger. Lungröntgen visar att något inte stämmer. Jag och min 6 månaders dotter hamnar på infektions kliniken med resten av familjen hemma. Efter 1 månad opereras jag och måste lämna min lilla tjej hemma. Det var den värsta smärtan av allt att vara utan min familj vilket visade sig att jag hade 6 månader framför mig på huddinge sjukhus. En professor och en läkare från japan utförde nu min senaste operation då dom tog tjocktarm och tunntarm som matstrupe sydde fast magsäcken i bukväggen och la in ett nät bakpå den nya matstrupen för att stötta upp så den inte skulle väcka sig igen mycket komplicerad operation. Efter operationen hade jag feber dagligen i 8 månader kom upp i 42.2 som mest i feber. Pga av att jag aspirerade ner i lungorna, lunginflammation igen som vi inte fick bort. Var operationen misslyckad? Inget svar på det. Jag fick 23 olika antibiotikan under dessa 8 månader. Det hjälpte inte. Crp låg runt 300. Sista lösningen att prova var kortison tabletter. Hälften av läkarna var emot det och hälften tyckte vi skulle prova. Ett 20 tal läkare inblandade i alla konferenser om mig. Biverkningarna kan vara diabetes fetma hudförändringar. Framför allt kan kortisonet dölja febern och symtomen i stället för att hjälpa mig. Efter 6 månader på sjukhus började jag må dåligt psykiskt och behövde bara få vara med min familj, jag började få panik ångest attacker och kunde inte andas ordentligt. Jag ville hem. Kändes som ett fängelse. Jag lärde mig blanda all antibiotika själv och kopplade på mig det själv. Jag fick komma hem med ASIH akut sjukvård i hemmet. Fortfarande feber men tog alvedon var 6 e timme för att kunna vara hyfsat pigg med barnen. Alla muskler i kroppen var borta så jag kunde knappt gå upp för trappan hemma, men jag kämpade och klarade hela trappan tillslut. Hade så mycket hjälp av släktingar, utom dom hade det inte funkat. Kortisonet hjälpte mig och vi började trappa ut, och det tog 7 månader att bli av med.
 Nu hittar dom mycobakterier i mina lungor en bakterie som ger sig på lungor som redan är sjuka. Som jag åkt på för att matrester legat i mina lungor. Jag behandlas nu med ett gift mot det Biklin och klacid. Starka mediciner minst 1 års behandling med dessa som jag än i dag behandlas mot. Jag gick ner 14 kilo i vikt och vägde som minst 38 kilo. Men i dag 2014 har jag nått min match vikt igen 52 kilo. På 1 ½ år har jag gått upp mina 14 kilon. I dagens läge har jag fortfarande hemsjukvård och kopplar på min näring intravenöst som jag har en port-a-cath inopererad för. En dosa med en slang som är kopplad direkt till hjärtat. Kopplad till intravenös näring varje natt i 10 timmar.  Ger mig giftet biklin intravenöst 3 dagar i veckan. Jag har lärt mig att sköta allt detta själv nu, min sambo hjälper mig mycket. Slangar sprutor kanyler nålar näringspåsar blandar till allt varje kväll. I dag är jag feberfri. Vissa dagar har jag feber men det kan gå några veckor utan att den kommer. Jag äter frukost och lunch sedan får jag resten av näringen intravenöst. Detta pga att jag fortfarande aspirerar. Äter jag middag hinner den inte sjunka undan utan backar upp. Jag har en förträngning i nedre delen av den nya matstrupen. Läkarens svar är att 1 av 10 personer råkar ut för detta efter en sådan operation. Och tyvärr är jag en av dom. Läkaren vet en operation som kan hjälpa mig så jag får äta som en vanlig människa men den är mycket komplicerad och risken finns att jag blir sämre än innan. Han vågar inte utföra den på mig i dagens läge. Min läkare har gjort 3 st sådana likande operationer under sin karriär (50 år). Så just nu funkar mitt liv ganska bra med slangar och en viss orolighet om framtiden. En lungkapacitet på 50 % har jag och kommer få leva med. Men min familj gör mig otroligt stark jag kämpar verkligen och jag ger mig inte förs jag är  så frisk som jag kan bli. Jag är så otroligt tacksam för att jag får vara hemma och tillbringa varje dag med min familj. Ta till vara på livet och alla runt omkring än.
Alla dessa år har stärkt mig något enormt! Och min största önskan idag är jag får vara så frisk som jag kan vara och få jobba på ett barnsjukhus och göra allt jag kan för dessa sjuka barn och stötta föräldrar.

Ca 8 stora operationer. 30 mindre ingrepp. Blivit sövd ca 60 gånger.